08.00 Accoglienza e registrazione
09.00 Vivere con la FSHD: testimonianza di Paul Laurian
09.15 Saluti delle Autorità
09.30 Genetica: sappiamo di cosa stiamo parlando? Clinica: stato dell’arte Moderatori: G. Ricci (Pisa), C. Rodolico (Messina)
09.50 Aggiornamenti dal registro FSHD: variabilità clinica e implicazioni per diagnosi, prognosi, consulenza genetica L. Ruggiero (Napoli)
10.10 Diagnosi pre-impianto e diagnosi pre-natale: l’esperienza di Modena E. Bertucci (Modena)
10.30 Possibili terapie per le malattie neuromuscolari F. Santorelli (Pisa)
10.50 Domande e discussione. Azioni concrete per la vita di tutti i giorni Moderatori: M. Filosto (Brescia), M.L. Valentino (Bologna)
11.20 Alimentazione: sappiamo di cosa stiamo parlando?
11.30 Alimentazione consapevole tra prevenzione e cura A. Bisacco (Padova), T. Toso (Padova), L. Zoni (Bologna)
12.00 Non siamo solo pazienti: la terapia della parola come strumento verso una piena consapevolezza di sè oltre la malattia S. Baldanzi (Pisa)
12.20 Mettersi in rete: MyoSalus un’ app per la FSHD C. Bettio; A.Vallarola (Modena)
12.40 Domande e discussione
13.30 Buffet e chiacchiere
14.30 Conclusioni e Saluti
Locandina