Giornata FSHD

Programma 2019

08.00 Accoglienza e registrazione

09.00 Vivere con la FSHD: testimonianza di Paul Laurian

09.15 Saluti delle Autorità

09.30 Genetica: sappiamo di cosa stiamo parlando? Clinica: stato dell’arte Moderatori: G. Ricci (Pisa), C. Rodolico (Messina)

09.50 Aggiornamenti dal registro FSHD: variabilità clinica e implicazioni per diagnosi, prognosi, consulenza genetica L. Ruggiero (Napoli)

10.10 Diagnosi pre-impianto e diagnosi pre-natale: l’esperienza di Modena E. Bertucci (Modena)

10.30 Possibili terapie per le malattie neuromuscolari F. Santorelli (Pisa)

10.50 Domande e discussione. Azioni concrete per la vita di tutti i giorni Moderatori: M. Filosto (Brescia), M.L. Valentino (Bologna)

11.20 Alimentazione: sappiamo di cosa stiamo parlando? 

11.30 Alimentazione consapevole tra prevenzione e cura A. Bisacco (Padova), T. Toso (Padova), L. Zoni (Bologna)

12.00 Non siamo solo pazienti: la terapia della parola come strumento verso una piena consapevolezza di sè oltre la malattia S. Baldanzi (Pisa)

12.20 Mettersi in rete: MyoSalus un’ app per la FSHD C. Bettio; A.Vallarola (Modena)

12.40 Domande e discussione

13.30 Buffet e chiacchiere

14.30 Conclusioni e Saluti